(Article publié le 31 mai 2025)
À mon étoile 
Aujourd’hui, je rends hommage à mon frère, parti trop tôt.
Il y a déjà 26 ans qu’il a pris son envol, pour un aller simple.
Une vie trop courte, pleine de promesses.
Comme beaucoup, j’ai traversé des années d’errance médicale, sans réponses, face au syndrome d’Ehlers-Danlos.
Et puis, il y a trois ans, tout a basculé.
Un témoignage — celui d’une personne qui, comme moi, avait été diagnostiquée à tort pour une pathologie auto-immune.
Cette personne venait d’apprendre qu’elle avait en réalité le syndrome d’Ehlers-Danlos.
Par réflexe, j’ai tapé ces mots dans Google Images…
Et là, sous mes yeux, une page de visages hyper extensibles.
Mon cœur a manqué un battement.
J’ai cherché une photo de mon frère… et j’ai compris.
C’était lui.
C’était un message. Puissant. Brut. Évident.
Un message de l’univers.
Mon frère n’aura jamais su qu’il était porteur de ce syndrome.
Mais moi, je sais.
Et cette vérité a été un choc, une révélation.
C’est à ce moment que j’ai croisé le mémoire du Dr Hamonet, découvert une association, et la BD de Nini…
Tout est devenu limpide. Une évidence.
Sa photo, son regard, son visage parlaient pour lui.
Mon frère, c’est mon étoile.
Il était bienveillant, respectueux, drôle, généreux.
Intelligent, positif, toujours à faire le clown.
Il avait ce talent rare pour capturer la beauté du monde à travers l’objectif de son appareil photo. un vrai artiste.
Il aimait sa famille, ses amis.
Et il m’aimait, j’en suis sûre.
Il y a des dates qu’on n’oublie jamais.
Des blessures qui restent, des absences qui s’installent.
Mais parfois, ces dates deviennent des étoiles.
Elles nous guident, nous protègent, silencieusement.
Il y a aussi cette anecdote…
Après son décès, un corbeau est venu, chaque jour, pendant 42 jours, sont chiffre porte bonheur !
Il se posait sur la table de mon balcon. Dix minutes. Me fixait.
Je lui parlais.
Et plus tard, j’ai découvert que le corbeau est porteur d’âmes.
Depuis, j’y crois.
Ce sont mes croyances, mon lien, mon refuge.
Ce message que j’ai reçu il y a trois ans, je ne l’oublierai jamais.
C’est lui. C’est mon frère.
Et c’est lui qui me donne la force de continuer ce combat.
Pour lui, pour moi, pour tous les autres 
