(Article publié le 31 juillet 2025) Tu ressens trop : trop fort, trop vite, trop souvent. Et ce trop, ce n’est pas dans ta tête. C’est dans ton corps. C’est ton système nerveux qui perçoit le monde avec une intensité que d’autres n’imaginent même pas. Un pull qui gratte ou une simple étiquette devient une torture. Un dîner en famille devient […]
Quand le monde est « trop » : vivre avec une hypersensibilité sensorielle
Des publications très pertinentes …
(Article publié le 2 juillet 2025) Merci à SensoriDys ; SDP, Troublesneurovisuels, Dys« Association Francophone de patients souffrant d’une disfonction proprioceptive » qui concerne les patients atteints du SDP (Syndrome de déficience posturale) mais aussi les patients SED.Des publications très pertinentes. Plus les informations sur la dysproprioceptions seront relayées, le mieux ce sera. La dysproprioception (ou proprioception altérée) est […]
Comprendre les syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires
(Article publié le 23 juin 2025) Comprendre les syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires Le podcast RARE à l’écoute a consacré un épisode à la compréhension des SED non vasculaires, avec la participation du Dr Caroline Michot, généticienne à l’hôpital Necker-Enfants malades. Elle y explique les symptômes d’alerte, les examens de première intention, et les étapes du diagnostic. Écouter l’épisode : RARE à l’écoute – SED […]
Votre enfant, adolescent ou jeune adulte est atteint du Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ?
(Article publié le 17 juin 2025) Votre enfant, adolescent ou jeune adulte est atteint du Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ? SED ATLANTIQUE est aussi une plateforme d’échanges, permettant à tous ceux qui le souhaitent de partager leurs expériences et de se sentir moins seuls face à la maladie. Les jeunes ont leur place au cœur de notre […]
Connais-tu « Ninis et SED » ?
(Article publié le 11 juin 2025) Coucou, si vous trouvez que mes illustrations vous sont utiles ainsi que mes livrets et livres n’hésitez pas à télécharger gratuitement l’affiche « Ninis et Sed » pour que d’autres puissent en profiter et pour sensibiliser encore plus à la maladie, à l’errance de diagnostic et aux handicaps Il […]
Raid Amazones : une aventure humaine et sportive 100% féminine
(Article publié le 4 juin 2025) Bonjour, aujourd’hui nous souhaitons mettre à la une Leskinka Mazones, trois incroyables quinquagénaires originaires de la vallée d’Ossau (Patricia, Séverine et Valentine) qui vont s’élancer avec courage dans le célèbre Raid Amazones : une aventure humaine et sportive 100% féminine, où dépassement de soi et solidarité sont les maîtres mots Ce défi […]
« Quand on ne trouve pas, on finit par vous dire que c’est dans votre tête »
(Article publié le 3 juin 2025) Grâce au journal Sud Ouest, le SED et notre toute nouvelle association SED Atlantique bénéficient d’une mise en lumière précieuse. Un immense merci au journal pour son soutien ! Copie de l’article SUD OUEST Nombre de vues : 345
À mon étoile – Maud MARTIN
(Article publié le 31 mai 2025) À mon étoile Aujourd’hui, je rends hommage à mon frère, parti trop tôt. Il y a déjà 26 ans qu’il a pris son envol, pour un aller simple. Une vie trop courte, pleine de promesses. Comme beaucoup, j’ai traversé des années d’errance médicale, sans réponses, face au syndrome d’Ehlers-Danlos. […]
SED et Apnée du Sommeil : Une Association Sous-Estimée
(Article publié le 30 mai 2025) Le mois de mai est dédié à la sensibilisation à nos pathologies. SED et Apnée du Sommeil : Une Association Sous-Estimée Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique rare affectant le tissu conjonctif, entraînant une hyperlaxité articulaire, des douleurs chroniques et divers troubles physiologiques. Parmi ces complications, l’apnée du sommeil est de plus en plus reconnue […]
La méthode Guillarme
(Article publié le 27 mai 2025) Jour 27 du mois de la sensibilisation du SED/HSD Aujourd’hui, je vous partage la méthode Guillarme. J’ai découvert cette methode suite à un témoignage . Cette methode m’a interpellé car mon problème de base était respiratoire . Avec le SED, nous avons tous ce problème de diaphragme qui fait […]