Les manifestations du SED sont multiples et varient d’une personne à l’autre. Parmi les plus fréquentes :
Symptômes musculo-squelettiques :
- Hypermobilité articulaire douloureuse
- Instabilité articulaire entraînant des luxations et des subluxations
- Douleurs chroniques omniprésentes et invalidantes
Troubles neurologiques et neuromusculaires :
- Dysproprioception affectant la coordination et l’équilibre
- Troubles neuromusculaires (faiblesse musculaire, spasmes)
- Dystonie (mouvements involontaires, contractions musculaires anormales)
Fatigue et troubles systémiques :
- Asthénie profonde, provoquant une fatigue extrême et invalidante
- Dysautonomie, perturbant les fonctions vitales (pression artérielle, température corporelle, fréquence cardiaque)
Troubles digestifs et métaboliques :
- Troubles digestifs (reflux gastro-œsophagien, constipation, douleurs abdominales)
- Troubles cardiovasculaires (fragilité des vaisseaux sanguins, hypotension)
Problèmes gynécologiques et uro-gynécologiques :
- Dyspareunie (douleurs lors des rapports)
- Fausses couches et complications lors de l’accouchement
- Troubles du système vésico-sphinctérien (incontinence, rétention urinaire)
Troubles ORL, cognitifs et ophtalmologiques :
- Troubles ORL (difficultés à avaler, ronflements, infections fréquentes)
- Troubles cognitifs (troubles de la mémoire, difficultés de concentration)
- Troubles ophtalmologiques (sécheresse oculaire, troubles de la vision)
Symptômes dermatologiques et bucco-dentaires :
- Problèmes bucco-dentaires (fragilité des dents, gencives sensibles/fragiles)
- Affections cutanées (fragilité de la peau, cicatrisation lente)
Troubles respiratoires et hémorragiques :
- Difficultés respiratoires (asthme, essoufflement, apnée du sommeil)
- Manifestations hémorragiques (tendance aux ecchymoses, saignements prolongés)
Troubles du sommeil et autres symptômes :
- Troubles du sommeil (insomnie, sommeil non réparateur)
- Autres complications systémiques pouvant impacter la qualité de vie
Tous ces symptômes sont parfois associés à diverses comorbidités, telles que :
- Troubles neurodéveloppementaux : TDAH, TSA (trouble du spectre de l’autisme)
- Troubles cardiovasculaires : Syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP), dysfonctionnement vasculaire
- Troubles mastocytaires : Mastocytose, syndrome d’activation mastocytaire (SAMA)
- Maladies gynécologiques : Endométriose, syndrome des ovaires polykystiques (SOPK)
- Troubles du sommeil : Syndrome d’apnée du sommeil, insomnie chronique
- Maladies auto-immunes : Lupus, thyroïdite de Hashimoto, syndrome de Sjögren